Thaïs, un inno alla vita

 di Giulia Cerqueti

E’ il 1° marzo, un giorno qualsiasi. Quel giorno, Anne-Dauphine Julliand – che è in dolce attesa – e suo marito Loïc, coppia francese, si abbatte una notizia destinata a cambiare il corso delle loro esistenze: Thaïs, la loro secondogenita, appena due anni, è affetta da leucodistrofia metacromatica. Un’espressione complicata, per definire una malattia neurodegenerativa che paralizza progressivamente tutte le funzioni vitali, i movimenti, la parola, la vista, il respiro, fino alla morte. Da quel giorno, per la famiglia comincia un lungo percorso di sofferenza, ma allo stesso tempo di amore straordinario, segnato da scelte importanti da prendere, dalla necessità di far comprendere la situazione ineluttabile sia alla piccola Thaïs ma anche al fratellino maggiore Gaspard. Ma soprattutto dalla scelta straordinaria di amare, proteggere, accudire Thaïs fino alla fine, riempiendo la sua piccola vita di gioia, affetto e dedizione, aggiungendo vita ai suoi giorni, se i giorni non si possono aggiungere alla sua vita.

Thaïs muore due mesi prima di compiere quattro anni. Nel frattempo, Anne-Dauphine e Loïc danno alla luce un’altra bambina, Azylis, anche lei affetta da leucodistrofia metacromatica, che viene sottoposta a un trapianto di midollo osseo poco tempio dopo la nascita: l’unica via che potrebbe salvarle la vita rallentando il decorso degenerativo della malattia. Anne-Dauphine Julliand ripercorre gli avvenimenti, dalla scoperta della malattia di Thaïs alla sua morte, in Due piccoli passi sulla sabbia bagnata (Bompiani): un racconto toccante, commovente, ma anche carico di speranza. Perché, come l’autrice stessa dice, è il racconto di una malattia e di una sofferenza, ma soprattutto la storia di un amore sconfinato. E uno straordinario inno alla vita.

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